Mapa počtu osob s poruchou autistického spektra vedených v databázi příspěvku na péči

Na mapě najdete statistické údaje o počtu osob s poruchou autistického spektra, vedených v databázi  LPS ČSSZ pro účely příspěvku na péči. Údaje jsou členěny podle regionu, pohlaví, věkových skupin a stupně závislosti na péči. Na mapě najdete také příběhy rodin a příklady dobré praxe.

Příběhy rodin a příklady dobré praxe

VYBERTE OKRUH, KTERÝ VÁS ZAJÍMÁ

Statistiky Příběhy rodin a příklady dobré praxe

Vysvětlivky

Příběhy rodin

Příběhy dobré praxe

Matýsek – Jsme doma jako vězni

Každých několik vteřin se domem rozlehne rána, kterou si Matýsek dává rukou do hlavy – ubližuje si prakticky nepřetržitě. A potřebná péče státu? Chybí.

Zhlédnout video >

Gacíkovi – Prostě nikam nepatříme

Světlana Gacíková se stará o dva dospělé syny s poruchou autistického spektra a zároveň o manžela, který je kvůli těžké nemoci upoután na lůžko.

Zhlédnout video >

Markéta Pilná: Stát na nás úplně zapomněl

S nástupem pandemie se život Markéty a Marka Pilných obrátil vzhůru nohama. Český sociální systém totiž neumí na potřeby svých klientů pružně reagovat.

Zhlédnout video >

Krejčovi – Nejsou žádné dveře, kterými by nás vyhodili

Je třeba neustále komunikovat, neuzavírat se a nestahovat do soukromí. Je třeba vysvětlovat, co dítě potřebuje, proč se chová jinak, než je okolí zvyklé," říkají Krejčovi

Zhlédnout video >

Míša – Zlepšení, které nikdo nečekal

Co dokáže změna přístupu sociální služby ke svým klientům? Michal musel být kvůli své agresi upoután na klecové lůžko. Díky změně přístupu pečovatelů stacionáře dnes chodí na procházky, jezdí městskou dopravou nebo nakupuje v obchodním centru.

Zhlédnout video >

Otec autistických dvojčat – Peněz není málo, ale nemáme je za co utratit

„Nejvíc mě trápí, co s nimi bude, až já tady nebudu,“ říká Pavel Markovič, otec Pavla a Káti. V našem sociálním systému chybí služby, které by dokázaly nahradit rodiče.

Zhlédnout video >

Vladimír Špidla s autistickým vnukem – Kdo to nezažil, neuvěří

„Rodina s postiženým dítětem to má nepřiměřeně těžké, pomoci je málo,“ shrnuje Špidla zkušenost, kterou mu narození vnuka dalo.

Zhlédnout video >

Helenka se spálí pokaždé

Má váhu dospělé ženy, sílu dospělého muže, její mentální vývoj se zastavil zhruba v roce a nedokáže být ani minutu sama – péče o Helenku je mimořádně náročná.

Zhlédnout video >

Míša – připoutaný pro vlastní bezpečí

Permanentně fixovaný k invalidnímu vozíku. Kdykoliv má Míša volné ruce a nohy, trpí neovladatelným nutkáním k agresi a sebepoškozování. Pouze jediné! respitní centrum v ČR je ochotné péči o Míšu na chvíli převzít.

Zhlédnout video >

Mapa autismu vznikla na základě databáze vedené Lékařskou posudkovou službou ČSSZ pro účely příspěvku na péči v období 2009-2018 pro diagnózu F84. Nezahrnuje tedy všechny osoby s PAS, ale jen ty, kteří prošli posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči. Data byla poskytnuta spolku Děti úplňku na základě zákona o svobodném přístupu k informacím. Data zveřejňujeme pod licencí CC BY 4.0, nabízíme i otevřená zdrojová data ke stažení.

Nástroj k lepšímu plánování podpory a příběh Františka z jižních Čech

Od roku 2017 upozorňujeme na nedostatek kvalitních sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Jedním z důvodů, proč tato podpora v naší zemi chybí, je špatné plánování služeb. Stát ani kraje totiž nevědí, kolik lidí s PAS na jejich území žije, jakou podporu potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu. Nám se podařilo získat souhrnné počty lidí s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči k roku 2018. 

 

Získané informace předáváme krajům a dáváme k dispozici všem zájemcům, aby je využili k lepšímu plánování. Jsme si vědomi toho, že ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS, i že pouhé statistiky nestačí a že je nutné se zajímat o individuální potřeby každého člověka. Věříme, že i tak údaje pomohou krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb. 

 

Pro ilustraci toho, jak nedostatečná je dnes podpora lidí s PAS, jsme vyjeli do jižních Čech zachytit příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka.

 

Získali jsme data od státu. Stát podle nich teď může lépe plánovat sociální služby.

Tisková zpráva, Praha, 11. 6. 2020 – Spolku Děti úplňku se podařilo od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení (LPS ČSSZ) získat dosud nepublikované počty lidí s poruchou autistického spektra (PAS) posouzených pro účely příspěvku na péči v konkrétních regionech. Unikátní anonymizované údaje přinášejí přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich postižení, které jsou základním prvkem k lepšímu plánování kvalitních sociálních služeb. Získané údaje za období 2009–2018 Děti úplňku předávají krajům i Ministerstvu práce a sociálních věcí a v otevřených datech jsou k dispozici veřejnosti, médiím či regionálním poskytovatelům sociálních služeb.

V ČR je chronický nedostatek služeb pro lidi s PAS. Za jejich dostupnost a plánování jsou odpovědné kraje. Do této doby však stát ani kraje nevěděly, kolik lidí s PAS u nás žije, jakou míru podpory potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu. Bez znalosti počtů lidí a jejich potřeb se však kapacity plánovat nedají.

„Nechtěli jsme se smířit s tím, že stát potřebné údaje nemá, a začali jsme pátrat. Opakovaně jsme se obrátili na ČSSZ v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím a nakonec se nám podařilo získat souhrnná data o počtu lidí, kteří v uplynulém desetiletí požádali o posouzení pro účely příspěvku na péči. I když tyto údaje nelze považovat za celkový počet lidí s PAS v Česku, jsou díky svému členění podle věku, regionu a potřebnosti podpory jedinečným nástrojem pro plánování služeb. Taková data dosud nikdo nepublikoval, a tedy podle nich nikdo dosud ani nemohl plánovat,” uvádí Veronika Žáčková, ředitelka organizace Děti úplňku.

I když jsou to nejpřesnější čísla, která jsou v tuto chvíli k dispozici, ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS. Populační odhady výskytu diagnózy jsou přibližně o řád vyšší. Důvodů je několik: databáze zachycuje pouze osoby s poruchou autistického spektra, které prošly posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči. Osoby, které o příspěvek nepožádaly protože, nepotřebují takovou míru pomoci okolí, se v databázi neobjevují. Rovněž zde nejsou zařazeni ti, kteří mají PAS jako druhou nebo další diagnózu. Porucha autistického spektra není také vždy správně diagnostikována a v populaci nad cca 18 let není diagnostika této neurovývojové poruchy ani zdaleka kompletní.
 
“Věříme, že údaje v mapě autismu pomohou krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb. Měly by se rychle promítnout ve zvýšení kapacit služeb, jako jsou zejména denní a týdenní stacionáře, osobní asistence nebo pobytové služby. Víme ale také, že pouhé nahlédnutí do statistik nestačí. Je nezbytné, aby se kraje zajímaly především o individuální potřeby lidí s PAS a podle nich nastavovaly potřebnou podporu,” dodává Veronika Žáčková.

 

O Dětech úplňku: Spolek Naděje pro Děti úplňku vznikl v roce 2017 po odvysílání stejnojmenného dokumentu o autismu v České televizi. Posláním spolku je snaha změnit systém fungování sociálních služeb v Česku, k čemuž se v jejich petici doposud přihlásilo přes 23 tisíc lidí. Po zveřejnění Analýzy sociálních služeb a návrhu Osmi bodů pro autismus přesvědčuje spolek státní úřady a politiky, že systém sociálních služeb pro lidi náročné na péči je třeba urgentně změnit. V roce 2020 spolek inicioval vznik Aliance pro individualizovanou podporu.

Kontakt pro média:
Jenda Žáček, +420 777 800 254, jenda@zacci.cz

Podepsat petici

Zapojte se i vy! Podepište petici za dostupnější služby lidi s autismem a přidejte se k více než 23 000 podpisům.

Situace v poskytování sociálních služeb lidem s potřebou vyšších nároků na péči je kritická. Zákonodárci a zástupci krajů už mají základní  údaje o počtu lidí s autismem a mohou s nimi pracovat při dalším plánování. Připravujeme také předání petice s podpisy těch, kterým na osudu lidí s autismem záleží. Zapojte se i vy a petici podepište. Děkujeme!

 

 Podepíšu petici