Mapa počtu osob s poruchou autistického spektra vedených v databázi příspěvku na péči

Na mapě najdete statistické údaje o počtu osob s poruchou autistického spektra, vedených v databázi  LPS ČSSZ pro účely příspěvku na péči. Údaje jsou členěny podle regionu, pohlaví, věkových skupin a stupně závislosti na péči. Na mapě najdete také příběhy rodin a příklady dobré praxe.

Mapa autismu vznikla na základě databáze vedené Lékařskou posudkovou službou ČSSZ pro účely příspěvku na péči v období 2009-2018 pro diagnózu F84. Nezahrnuje tedy všechny osoby s PAS, ale jen ty, kteří prošli posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči. Data byla poskytnuta spolku Děti úplňku na základě zákona o svobodném přístupu k informacím. Data zveřejňujeme pod licencí CC BY 4.0, nabízíme i otevřená zdrojová data ke stažení.

Od roku 2017 upozorňujeme na nedostatek kvalitních sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Jedním z důvodů, proč tato podpora v naší zemi chybí, je špatné plánování služeb. Stát ani kraje totiž nevědí, kolik lidí s PAS na jejich území žije, jakou podporu potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu. Nám se podařilo získat souhrnné počty lidí s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči k roku 2018. 

Získané informace předáváme krajům a dáváme k dispozici všem zájemcům, aby je využili k lepšímu plánování. Jsme si vědomi toho, že ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS, i že pouhé statistiky nestačí a že je nutné se zajímat o individuální potřeby každého člověka. Věříme, že i tak údaje pomohou krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb. 

Pro ilustraci toho, jak nedostatečná je dnes podpora lidí s PAS, jsme vyjeli do jižních Čech zachytit příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka.

Tisková zpráva, Praha, 11. 6. 2020 – Spolku Děti úplňku se podařilo od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení (LPS ČSSZ) získat dosud nepublikované počty lidí s poruchou autistického spektra (PAS) posouzených pro účely příspěvku na péči v konkrétních regionech. Unikátní anonymizované údaje přinášejí přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich postižení, které jsou základním prvkem k lepšímu plánování kvalitních sociálních služeb. Získané údaje za období 2009–2018 Děti úplňku předávají krajům i Ministerstvu práce a sociálních věcí a v otevřených datech jsou k dispozici veřejnosti, médiím či regionálním poskytovatelům sociálních služeb.

V ČR je chronický nedostatek služeb pro lidi s PAS. Za jejich dostupnost a plánování jsou odpovědné kraje. Do této doby však stát ani kraje nevěděly, kolik lidí s PAS u nás žije, jakou míru podpory potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu. Bez znalosti počtů lidí a jejich potřeb se však kapacity plánovat nedají.

„Nechtěli jsme se smířit s tím, že stát potřebné údaje nemá, a začali jsme pátrat. Opakovaně jsme se obrátili na ČSSZ v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím a nakonec se nám podařilo získat souhrnná data o počtu lidí, kteří v uplynulém desetiletí požádali o posouzení pro účely příspěvku na péči. I když tyto údaje nelze považovat za celkový počet lidí s PAS v Česku, jsou díky svému členění podle věku, regionu a potřebnosti podpory jedinečným nástrojem pro plánování služeb. Taková data dosud nikdo nepublikoval, a tedy podle nich nikdo dosud ani nemohl plánovat,” uvádí Veronika Žáčková, ředitelka organizace Děti úplňku.

I když jsou to nejpřesnější čísla, která jsou v tuto chvíli k dispozici, ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS. Populační odhady výskytu diagnózy jsou přibližně o řád vyšší. Důvodů je několik: databáze zachycuje pouze osoby s poruchou autistického spektra, které prošly posudkovým řízením pro účely přiznání příspěvku na péči. Osoby, které o příspěvek nepožádaly protože, nepotřebují takovou míru pomoci okolí, se v databázi neobjevují. Rovněž zde nejsou zařazeni ti, kteří mají PAS jako druhou nebo další diagnózu. Porucha autistického spektra není také vždy správně diagnostikována a v populaci nad cca 18 let není diagnostika této neurovývojové poruchy ani zdaleka kompletní.
 
“Věříme, že údaje v mapě autismu pomohou krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb. Měly by se rychle promítnout ve zvýšení kapacit služeb, jako jsou zejména denní a týdenní stacionáře, osobní asistence nebo pobytové služby. Víme ale také, že pouhé nahlédnutí do statistik nestačí. Je nezbytné, aby se kraje zajímaly především o individuální potřeby lidí s PAS a podle nich nastavovaly potřebnou podporu,” dodává Veronika Žáčková.

O Dětech úplňku: Spolek Naděje pro Děti úplňku vznikl v roce 2017 po odvysílání stejnojmenného dokumentu o autismu v České televizi. Posláním spolku je snaha změnit systém fungování sociálních služeb v Česku, k čemuž se v jejich petici doposud přihlásilo přes 23 tisíc lidí. Po zveřejnění Analýzy sociálních služeb a návrhu Osmi bodů pro autismus přesvědčuje spolek státní úřady a politiky, že systém sociálních služeb pro lidi náročné na péči je třeba urgentně změnit. V roce 2020 spolek inicioval vznik Aliance pro individualizovanou podporu.

Kontakt pro média:
Lenka Frišová, +420 732 835 737, lenka.frisova@detiuplnku.cz

Chceme důstojný život pro lidi s autismem a/nebo mentálním postižením. Zapojte se i vy! Přidejte se k zapojeným organizacím.

Pokud souhlasíte s myšlenkou, že systém podpory lidí s mentálním postižením nutně potřebuje reformy, které zajistí lepší porozumění mentálnímu postižení a souvisejícímu chování, dostupnou síť komunitních služeb pro všechny a adekvátní podporu formálních i neformálních pečujících. Děkujeme!

 Rok důstojnosti